Bambino di cinque mesi 'condannato a morte': affetto da rara sindrome, lo Stato non gli paga le cure
Un bambino di cinque mesi è affetto da una malattia genetica rara che rischia di provocarne la morte per infarto, infezioni varie e problemi di metabolismo. Ma lo Stato americano in cui vive non intende pagargli l’unica operazione che potrebbe salvargli la vita: un trapianto di timo.
PICCOLO SFORTUNATO - Il piccolo si chiama Seth Petreikis ed è nato in luglio a Dyer, cittadina dello Stato Usa dell’Indiana. Dopo l’intervento chirurgico a cuore aperto quando il
piccolo aveva solo 17 giorni, che per fortuna è andato bene, i medici lo hanno dimesso dall’ospedale, ad appena tre giorni dall’operazione. Poche ore dopo la diagnosi che non lascia scampo: il
bambino ha una «sindrome completa di DiGeorge», una malattia rara e mortale in seguito alla quale il corpo non riesce più a combattere le infezioni o i virus. E che è accompagnata da un insieme
complesso di diverse altre patologie. L’unico modo di risolvere il problema è un intervento innovativo, che può essere compiuto da un solo chirurgo in un solo ospedale in tutti gli Stati
Uniti.
«CONDANNATO A MORTE» - I genitori di Seth, Becky e Tim Petreikis, hanno scoperto in breve tempo che l’operazione non era coperta da Medicaid, l’assicurazione sanitaria diffusa negli Usa al posto del servizio sanitario nazionale. I due appelli disperati dei genitori all’Amministrazione statale per la famiglia e i servizi sociali (Fssa) sono stati entrambi respinti. L’anomalia cardiaca di Petreikis deve essere curata entro febbraio, ma l’operazione non può essere realizzata fino a quando non sarà sottoposto a terapia per curarne la sindrome di DiGeorge. «E’ come se fosse stato condannato a morte», ha dichiarato Becky Petreikis al quotidiano «Northwest Indiana Times».
I due appelli disperati dei genitori si sono scontrati con il muro della burocrazia, proprio mentre Seth sta trascorrendo i suoi giorni in un completo isolamento dal mondo. "E' come se nostro figlio fosse stato condannato a morte", ha dichiarato la madre. Qualsiasi microbo per lui può essere infatti letale. Ogni anno nascono tra cinque e 12 bambini con la sindrome completa di DiGeorge. La dottoressa Markert è l'unico chirurgo in grado di eseguire i trapianti di timo, che ha già portato avanti su 60 bambini salvandone 43. Ma l'operazione costa 500mila dollari.
DISTURBI A NON FINIRE - il genetista dell'Università di Padova, Maurizio Clementi, sottolinea che "la sindrome di DiGeorge comporta un quadro clinico con ritardi nell'apprendimento, forme anomale del volto, cardiopatie, problemi immunitari per il ridotto funzionamento del timo e anomalie delle ghiandole paratiroidi con problemi nel metabolismo del calcio. E, per chi ha un'anomalia completa del timo, l'impossibilità di assumere vaccini vivi", immunizzandosi così dalle malattie più pericolose. Il piccolo Seth Petreikis, se non curato, è destinato quindi a morire d'infarto o d'infezione. Per Clementi "ne è affetto un bambino ogni 5mila nati. Purtroppo, quando sopravvivono, la loro vita non sarà mai normale, perché nella maggior parte dei casi hanno un'immunodeficienza che varia tra il 50 e il 70%".
LA BATTAGLIA DI OBAMA - E se nell'Ue nessuno mette in discussione la copertura sanitaria per chi soffre di malattie rare, negli Usa non è così. Anche per questo Obama ha portato avanti una battaglia per migliorare le assicurazioni sanitarie. Approvata il 23 marzo scorso, la legge voluta da Obama rende accessibile una copertura assicurativa al 94% per i cittadini non anziani, espandendo il servizio Medicaid e offrendo dei benefici fiscali senza i quali molte persone troverebbero difficile permettersi un'assicurazione.